11月8日上午,中国妇女发展基金会携手云南省妇幼保健院共同实施的“彩虹关爱计划-全程守护PKU健康公益行”项目在昆明顺利启动。该项目旨在提升我省PKU患儿的管理与诊疗服务水平、减轻患儿家庭及社会经济负担,同时聚焦特殊群体日益增长的医疗服务需求,增进医患交流互信。全省各州市的20组PKU患者家庭共同参与。

云南省妇幼保健院车学继院长在致辞中强调:深入实施我省妇女儿童发展《纲要》、加强罕见病儿童健康管理工作,努力让关爱儿童在全社会蔚然成风。他还介绍了云南省新生儿遗传代谢病筛查工作的发展历程以及云南省妇幼保健院在全省新生儿遗传代谢病筛查、干预和救治工作中所作出的不懈努力和下步工作打算。

PKU患儿家长代表发表感言,并向省妇幼保健院、省医疗保障局和中国妇女发展基金会赠送了锦旗和鲜花,真挚感谢大家对于PKU患者及家庭的大力支持与关爱,提供多元化的平台,帮助PKU孩子健康成长。
省妇幼保健院的陈谦主任和北京中日友好医院的李晓雯教授从PKU诊疗现状、全生命周期管理和治疗进展等方面系统地进行了健康宣教;参加启动仪式的PKU患儿还在省妇幼保健院进行了免费健康体检。

最后,省医疗保障局待遇保障处韩培春调研员与PKU患者家庭进行了亲切交流,深入了解目前云南省PKU患者治疗现状需求及医保报销等情况,为后续政策的研究制定提供参考。
“彩虹关爱计划-全程守护PKU健康公益行”活动不仅为PKU患者及家属带来了希望和信心,也为推动PKU防治工作的发展注入了新的动力。我们相信,在社会各界的共同努力下,PKU患者能够得到更好的治疗和管理、拥有更加美好的未来。
云南省妇幼保健院 供稿、供图


